Guía para padres de niños hipoacúsicos

Índice

Introduccion
CAPITULO 1: CUANDO TOMA CONCIENCIA DE QUE SU HIJO ES SORDO O TIENE AUDICIÓN DEFICIENTE
CAPITULO 2: ¿POR QUÉ PASÓ ESTO?
CAPITULO 3: ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES DE COMUNICACIÓN PARA MI HIJO
CAPITULO 4: EDUCACIÓN ORAL PARA EL SORDO. Qué significa esta opción y cómo funciona
CAPITULO 5: USTED NO ESTÁ SOLO
CAPITULO 6: COMO SER EL MEJOR ABOGADO DE SU NIÑO. AUN CUANDO SEA NUEVO AL PROCESO
CAPITULO 7: UNA INTRODUCCIÓN A LA TECNOLOGÍA AUDITIVA MODERNA
CAPITULO 8: LA EVALUACIÓN AUDIOLÓGICA DE SU NIÑO
CAPITULO 9: RECURSOS
CAPITULO 10: GLOSARIO

INTRODUCCIÓN

El darse cuenta de que el hijo de uno es sordo (hipoacúsico), es un descubrimiento abrumador para cualquier padre. ¡Hay tantas cosas que debe aprender o hacer por su hijo! Al mismo tiempo, deberá controlar sus propias emociones ante tal noticia.

Este manual le proporcionará muchas respuestas e ideas. Menciona un gran número de recursos para iniciarlo, junto con su hijo, en un proceso de aprendizaje y de crecimiento, que durará toda la vida.

Usted no necesita absorber toda la información en un día. Por ahora, debe asegurarse de tomar estos pasos iniciales. No importa que tan pequeño sea su hijo:

• Hable, cante y juegue con su hijo. Además de ser divertido, esta temprana interacción proporcionará un fundamento sólido para que él o ella aprenda a escuchar y a hablar.
• Deje evaluar la audición de su hijo de manera muy completa con la ayuda de profesionales con experiencia en infantes con pérdida auditiva y también familiarizados con las diferentes opciones educativas posibles.
• Permita que a su pequeño se le coloquen audífonos tan pronto como sea posible. Estos aparatos permitirán a su niño concientizarse de los sonidos a su alrededor.

Comience a aprender lo más que pueda. Esta guía es el inicio. También será recomendable que hable con otros padres de familia, profesionales en el área médica y educadores. Lea todo lo que encuentre. Lo demás vendrá con el tiempo, así como alegrías y sorpresas que usted ni se imagina en el día de hoy.

CAPÍTULO 1: CUANDO TOMA CONCIENCIA DE QUE SU HIJO ES SORDO O TIENE AUDICIÓN DEFICIENTE

Cuando los padres de familia se enteran de que su hijo tiene pérdida auditiva, surgen muchas preguntas. Se preguntan: ¿Cómo le ocurrió esto al niño?, y ¿Cómo se verá afectada su vida? ¿Tendrá amigos? ¿Podrá oír si sus padres le cantan? ¿Qué será de su futuro? Con todo esto, ¿Cómo se las arreglarán los mismos padres?

"Fue extremadamente devastador al principio. Hubo un período de aflicción tremendo. Mi primera reacción fue dejar de cantarle y hablarle a Crescent." - Laura, madre de un niño de 1 año de edad.
 

BUENAS SORPRESAS LE AGUARDAN

Una de las más gratas sorpresas para los padres oyentes es darse cuenta que, sí, su hijo balbucea, responde, se ríe, explora y se trepa a los muebles como cualquier otro niño.

Usted se quedará sorprendido de la extensa red de apoyo que ya existe para usted y su hijo. Existen organizaciones (ver Capítulo 9) cuyo objetivo es educar y abogar a favor de los niños y adultos con pérdida auditiva. Estas organizaciones son un gran recurso para obtener todo tipo de información.

Usted también encontrará sistemas de apoyo dentro de las escuelas, las cuales, además de proporcionar instrucción a los niños, son de gran ayuda para los padres. La escuela es el lugar ideal para encontrar otras familias con quien entablar comunicación.

Finalmente, usted se quedará sorprendido al saber cuánto ha mejorado la tecnología de amplificación auditiva. Los auxiliares o audífonos e implantes cocleares modernos hacen uso del potencial auditivo de su hijo para que él o ella pueda escucharlo cuando le cante o hable.

"Gradualmente los padres se dan cuenta de lo normal que es el bebé, y ésta es siempre una grata sorpresa. Cuando conocen a otros niños mayores con pérdida auditiva y ven todo lo que han avanzado… es muy emocionante." Pediatra

(CONSEJOS PARA FACILITAR LA TAREA)

Una reacción que tienen muchos padres ante la noticia de que su hijo tiene pérdida auditiva, es la de dejar de hablarle, cantarle y arrullarle. Pero un pequeño hipoacúsico o anacúsico tiene las mismas necesidades que un niño oyente. Este bebé sordo necesita que usted le hable, juegue con él, le sonría y le haga gestos, y más que nada, necesita que le responda a sus sentimientos, acciones y sonidos, es decir, que haga todas las cosas que un padre normalmente haría. De hecho, los niños con cualquier grado de pérdida auditiva necesitan estar rodeados de lenguaje y sonido adicional, para que puedan detectarlo y obtener significado de esta información auditiva.

Existen maneras especiales para ayudarle al niño a asociar un sonido con su significado. Los educadores oralistas pueden enseñarle lo que necesita saber muy pronto, usted también será un experto.

Mientras tanto, los siguientes consejos le ayudarán a disfrutar a su niño mientras usted le ayuda a descubrir el significado del mundo del sonido.

Primero que nada:

¡Diviértanse juntos!

• Juegue con su bebé. Háblele y cántele.
• Sonría. Demuestre sus expresiones. Haga caras chistosas.
• Bájese a su nivel para jugar y hablar con su bebé. Deje que su pequeño le guíe para hacer las cosas que le interesan

Enséñele a su niño cómo hablar

• Obtenga su interés y atención antes de hablarle.
• Una vez que tenga su atención, dígale algo. Necesita darle algo a cambio de su interés.
• No lo toque, jale o trate de tocar su carita para llamarlo. Motive al niño a que él mismo voltee su cara hacia usted, pero sea paciente mientras está aprendiendo a hacerlo.
• Responda a su comunicación con acciones  y palabras.

Construya una comunidad de apoyo

• Aliente a los abuelos, hermanos y amiguitos a que jueguen con su niño.
• Enséñele a cada persona que entre en contacto con el niño, las técnicas que usted ha aprendido para atraer su atención y ayudarle a escuchar.
• Motive a su familia y amigos a aprender lo que puedan sobre la educación oral para el niño sordo. Involúcrese en la escuela de su hijo y en sus grupos de juego.
• Haga contacto con las familias de otros niños con sordera parcial o total, a través de la escuela y otros recursos profesionales (ver Capítulo 9).

La primera pregunta que se hacen los padres al enterarse de que su niño tiene una pérdida auditiva es: ¿Por qué pasó esto?

Actualmente sabemos lo siguiente:

CAUSAS DE LA PÉRDIDA DE AUDICIÓN

La pérdida de audición es una condición física bastante común que ocurre en tres de cada 1000 bebés.

Causas genéticas

Para muchos niños con pérdida auditiva, la causa es genética. Se recomienda que los padres que tienen niños con pérdida auditiva reciban asesoramiento genético en algún momento de su vida. También es aconsejable que los demás hermanitos sean evaluados al nacer.

Otras causas de nacimiento

Hay causas no genéticas, tales como un peso muy bajo al nacer o una infección intrauterina. El sarampión o el citomegalovirus (CMV) se trasmite al bebé en el útero causando problemas auditivos. Otros factores que pueden salvar la vida del bebé, como un respirador artificial o antibióticos fuertes también pueden afectar la audición.

Causas posteriores al nacimiento

Algunos niños pueden perder su audición, después del nacimiento. La meningitis y algunos medicamentos fuertes como los antibióticos inyectados, pueden producir impedimentos auditivos. Ciertas causas genéticas de sordera son progresivas, por lo cual el niño puede perder su audición con el transcurso del tiempo.

Causas desconocidas

En muchos otros casos, nunca llegamos a saber realmente por qué el niño es sordo o tiene dificultad para oír.

FACTORES DE RIESGO QUE CONDUCEN A UNA PÉRDIDA AUDITIVA

Los siguientes factores de riesgo pueden asociarse con una pérdida auditiva. Se pueden utilizar como indicadores de la necesidad de evaluar la audición de su niño: Historial familiar de sordera infantil.

• Infecciones durante la infancia (rubeola, CMV, sífilis, toxoplasmosis o herpes).
• Anomalías de la cabeza o cara.
• Bajo peso al nacer.
• Ictericia.
• Meningitis bacteriana.
• Medicamentos ototóxicos.
• Ventilación mecánica que dure más de cinco días.
• Síntomas de algún síndrome del cual se sepa que incluye pérdida auditiva.
• Un resultado de 0 a 4 en la prueba de Apgar al minuto de nacimiento o de 0 a 6 a los cinco minutos.
• Otros.

CÓMO CONTROLAR LOS SENTIMIENTOS DE CULPABILIDAD

Los padres naturalmente se sienten deprimidos, confusos y aún culpables cuando saben que su niño es sordo o tiene dificultad para oír. Muchos sienten que, de algún modo, deberían haber podido impedirlo (aunque no saben como).

Algunos padres expresan llanto o enojo sin razón aparente, a cualquier hora del día, por semanas o meses. Si la causa de la sordera es genética o si hubo algún problema durante el embarazo, los padres se pueden culpar a sí mismos y sentirse deprimidos.

Los padres de niños hipoacúsicos que ya han pasado por este período emotivo, ofrecen las siguientes observaciones:

• Lleva tiempo entender estos sentimientos. No se puede acelerar el proceso, pero a veces ayuda saber que este sentir pasará y uno no se sentirá de esta manera para siempre.
• Usted no culparía a un amigo si el hijo de éste fuese sordo. Tendría compasión y le daría su apoyo afectuoso. Sea tan tolerante consigo mismo como lo sería con sus amistades.
• La aflicción, la depresión y la ira no sólo desaparecen con el tiempo, sino que se ven reemplazados por alegrías. Se desarrolla una unión especial e íntima con el niño sordo y los padres descubren mutuos recursos y habilidades que no hubieran conocido de otro modo.
• Conforme aprenda a organizar sus citas con los médicos, encuentre buenos maestros y terapeutas  establezca una rutina; se sentirá menos abrumado.
   

CAPÍTULO 3: ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES DE COMUNICACIÓN PARA MI HIJO?

Muchos padres, de hecho no están familiarizados con la noción de que hay muchas opciones para los niños sordos o duros de oído. En términos generales, hay un gran espectro de opciones, desde las puramente orales hasta las puramente manuales, con varias combinaciones en medio de ambas. Es importante saber que hay gente que favorece árduamente una u otra opción.

Como padre, usted debe escoger la opción que mejor acomode a su niño y a su familia. No será usted el experto mundial en cuanto a sordera se refiere, pero puede confiar en sus instintos acerca de lo que es mejor para usted y su hijo.

DETERMINE LO QUE NECESITA SABER (Y PREGUNTAR)

       Para tomar la decisión- una que dará forma a la vida entera de su hijo- usted necesita considerar las consecuencias a corto y largo plazo para su niño(a) y su familia. Una manera de hacer esto, es hablar con papás de niños sordos mayores que han sido educados con diferentes técnicas. Para encontrar a dichos padres, básese en recomendaciones dadas por terapistas, audiólogos y/o escuelas. Cuánta más información usted tenga, más fácil será tomar la decisión para su pequeño(a).

Puede usted preguntar a otros padres:

• ¿Por qué escogió esa opción para su hijo y su familia?
• ¿Qué requirió hacer usted? ¿Su familia? ¿Su comunidad y amigos?
• ¿Cómo afectó esta opción a sus otros hijos?
• ¿Cómo es la escuela de su hijo? ¿Qué esta aprendiendo ahora?
• ¿Qué tan independiente es su hijo?
• ¿Qué espera usted de su hijo?
• ¿Hay algo que sabe ahora que hubiera querido saber antes?

Tal vez quisiera visitar algunas escuelas donde hay niños hipoacúsicos. Muchos padres dicen que su decisión se facilitó cuando vieron cómo distintos tipos de educación habían afectado a niños mayores dentro de la misma familia. Podría preguntar lo siguiente cuando visite las escuelas:

• ¿Se incluye y se educa a los padres como parte integral del programa?
• ¿Su escuela apoya el uso de tecnología auditiva en todo momento?
• ¿Están los maestros y terapeutas calificados en el área de educación oral para el sordo?
• ¿Sus alumnos leen de acuerdo a su grado escolar?
• ¿Cuántos alumnos se integran a escuelas regulares y a qué edad?
• ¿Ofrece su escuela servicio de apoyo a los alumnos que se integran a escuelas regulares?
• ¿A qué se dedican sus alumnos ya graduados?

CAPÍTULO 4: EDUCACIÓN ORAL PARA EL SORDO
Qué significa esta opción y cómo funciona

¿QUÉ ES LA EDUCACIÓN ORAL PARA EL SORDO?

Los objetivos de la educación oral para el sordo son proporcionar a cada niño una experiencia de aprendizaje que enriquezca su autoestima, independencia, creatividad y habilidades de raciocinio, y desarrollar en cada niño sordo la capacidad de escuchar y de hablar.

La educación oral para el sordo requiere de un esfuerzo intensivo y la educación propicia para ayudar al niño a que perciba sonidos y los una a sus significados. Depende de los esfuerzos diarios de un equipo de personas que trabajarán juntas por varios años. Así como la educación oral para el sordo hace uso de la tecnología para amplificar el residuo auditivo que tenga el niño, también reconoce que la tecnología no es únicamente la respuesta. (Para más información acerca del equipo de trabajo, ver Capítulo 5).

La educación oral puede adoptar varias formas, tal como terapia individual cuando el niño es muy pequeño y/o como experiencia educativa en grupo, junto con otros niños. Las técnicas educativas en grupo, junto con otros niños. Las técnicas educativas utilizadas están basadas en el niño y su familia y siempre proporcionan un ambiente rico en lenguaje, tanto en casa como en la escuela.

La educación oral para el sordo está enfocada al desarrollo integral del niño dentro de su familia y dentro de su comunidad.

RAZONES PARA OPTAR POR LA EDUCACIÓN ORAL PARA EL SORDO

Hay muchas razones para enseñar al niño sordo a escuchar y a hablar por sí mismo. Algunas son obvias para algunos padres, pero otras pudieran ser nuevas para usted:

• La lectura y la escritura son procesos más sencillos para un niño sordo oralizado. Las investigaciones indican que la lectura y la escritura se basan en pasajes auditivos dentro del cerebro, aún cuando parezcan ser habilidades visuales.
• La educación oral para el hipoacúsico ofrece más opciones personales durante la vida, desde la elección de la escuela en que se atenderán, hasta la profesión a seguir.
• La educación oralizada podrá, posiblemente, ofrecer un rango de opciones más amplio en cuanto a amistades, pasatiempos y actividades se refiere.
• Gracias a los avances tecnológicos, la mayoría de los niños con pérdida auditiva pueden ser instruídos a hablar y a escuchar desde edad muy temprana. De este modo, hay más éxito y menos frustración de la que usted se imagina.
• Los niños que son oralizados se pueden comunicar más fácilmente dentro del mundo de audición normal. Pueden entonces pedir indicaciones en la calle, pedir un helado, o inclusive, ir a una sala de emergencias hospitalarias sin necesidad de un intérprete.
• Los niños sordos oralizados, se relacionan con los miembros de la familia de audición normal con mayor facilidad. Esto es importante porque la mayoría de los niños sordos son hijos de padres oyentes.

CAPÍTULO 5: USTED NO ESTÁ SOLO

SU SISTEMA DE APOYO

       La educación oral se convierte en un estilo de vida no sólo para su hijo, sino para toda la familia. Hay mucho que aprender y que hacer y usted necesitará el apoyo de los hermanitos del pequeño sordo, de abuelos, amigos y vecinos, así como del equipo de profesionales.

En el centro del equipo de su niño, está usted, como padre. Es usted el que hace de cada desayuno y rutina nocturna una nueva oportunidad para aprender algo. Usted será el primero en aprender a ayudar a su niño a entender los sonidos de su alrededor. Después, usted enseñará estos métodos a los abuelos, hermanitos, y vecinos. Del mismo modo, será usted quien seleccione los profesionales del equipo de su niño: médicos, audiólogos, terapeutas del lenguaje y educadores.

“La primera audióloga que visitamos, trabajaba principalmente con adultos. Nos indicó que regresáramos en un mes para hacer más evaluaciones y así obtener audífonos cuando Crescent tuviera seis meses. Cuando le solicité audífonos en ese momento, ella me dijo que se le caerían. Encontramos entonces a otra audióloga que trabaja con muchos niños y es fenomenal.” - Laura, mamá de un niño de 1 año de edad

SELECCIÓN DE PROFESIONALES

       Es importante hacer una selección cuidadosa. Los profesionales que no están a la par de los avances tecnológicos y educativos, pueden hacerle creer que hay que esperar hasta que el niño sea más grande, antes de empezar a actuar, por ejemplo, para colocarle audífonos. De hecho, un estudio de profesionales pediátricos reciente, entre los cuales la mayoría tenía pacientes sordos, mostró lo siguiente:

• Muchos profesionales del área médica desconocen la posibilidad de detectar una pérdida auditiva al nacer el pequeño.
• Sólo una cantidad reducida de profesionales en el área médica sabían que el entrenamiento auditivo y la enseñanza del lenguaje pueden empezar tan pronto como se detecte la sordera.

También debe estar usted seguro de encontrar profesionales con los cuales se sienta bien, ya que con ellos va a trabajar por muchos años. Entreviste a varios médicos y audiólogos antes de que escoja a uno para su niño. Usted puede hacer las siguientes preguntas:

• ¿Cuántos niños sordos tiene actualmente como pacientes en su práctica profesional?
• ¿Cuántos son orales y cuántos usan lengua de señas?
• ¿Cuándo aconseja que los padres dejen que un audiólogo evalúe la audición de sus niños?
• ¿A qué edad se le colocan los audifonos a los niños sordos?

Si estos profesionales no tienen muchos pacientes sordos, no conocen las diferentes opciones educativas, o les aconsejan que espere antes de tomar acción, usted puede informarles a ellos lo que sabe, o acudir a otro médico o audiólogo. Para obtener informes de diferentes asociaciones, puede leer el Capítulo 9.

También puede preguntar a otros padres acerca de expertos en pérdida auditiva a nivel pediátrico.

LOS INTEGRANTES DEL EQUIPO

Pediatra

Su pediatra va a trabajar muy de cerca con usted, lo canalizará con otros miembros del equipo y lo apoyará en sus decisiones. No todos los pediatras son conocedores de las opciones para los niños sordos. Usted puede proporcionarle la información que conoce para educarlo en este ramo, o bien puede encontrar a otro pediatra que sí conozca las diferentes opciones.

Otorrinolaringólogo

Su pediatra lo canalizará a un otorrinolaringólogo o a un otólogo quien le podrá indicar si hay alguna causa biológica que haya producido la pérdida auditiva o si es posible una intervención quirúrgica, dependiendo el tipo de sordera.

Audiólogo

El audiólogo es un experto que evalúa la audición de una persona. Se aconseja encontrar a un audiólogo que evalúe únicamente a niños, en lugar de uno que evalúe sólo a adultos. Si usted sospecha una disminución auditiva, su audiólogo debe motivarlo a que lleve a su niño inmediatamente, sin importar qué tan pequeño sea.

Terapeuta de audición y lenguaje (llamado también fonoterapeuta)

Su función es la de ayudarle a su niño a asignarles significado a los sonidos que obtiene de sus auxiliares auditivos o de su implante coclear y a utilizar estos sonidos para desarrollar el lenguaje. La articulación del niño se irá haciendo más fácil de entender conforme el niño avanza por las etapas de adquisición del lenguaje. El terapeuta de lenguaje o fonoterapeuta le guiará para desarrollar estrategias que ayudarán a su niño a comunicarse verbalmente.

Educador del niño sordo / terapista

Los niños muy pequeños obtienen grandes beneficios cuando trabajan con profesionales especialmente capacitados para ayudarles a desarrollar la habilidad de escuchar, hablar, pensar y utilizar el lenguaje. Ellos conocen muy bien el desarrollo normal del lenguaje y han recibido entrenamiento en cómo obtener el máximo resultado de la amplificación que usa el niño, ya sean auxiliares auditivos o el implante coclear. Los educadores para el niño sordo también proporcionan preparación educativa para la enseñanza escolar.

La escuela oral para el niño sordo

Las escuela orales para el niño sordo, ofrecen programas educativos muy completos para alumnos anacúsicos o hipoacúsicos, desde la infancia hasta finalizar la edad escolar. Estas escuelas especializadas cuentan con docentes y profesionales capacitados en las áreas cognitivas, de audición, lenguaje y articulación. Del mismo modo, emplean estrategias y programas educativos que han tenido éxito con otros niños sordos.

Si usted tiene un bebé sordo, generalmente el plantel escolar cuenta con programas para entrenamiento para padres como parte del plan educativo. Las escuelas orales son también un recurso más para obtener información y apoyo local.

La Familia

Se recomienda involucrar a los hermanitos, abuelos, primos, tíos y tías. El interactuar con este grupo de familiares, le proporcionarán al niño sordo un mayor incentivo para convertirse en un individuo social y oral.

La familia y el apoyo que ésta le dé también le ayudará a sobrellevar el peso y a tener tiempo y energía para sí mismo.

Hermanitos

Un hermano o hermana se convierte en un modelo de lenguaje natural para el niño sordo. Se debe considerar que, en ocaciones, los hermanitos resienten la cantidad de tiempo que se le dedica al niño sordo. Mantenga bien equilibrado el tiempo dedicado a cada niño en la familia.

Tutores

Es de gran ayuda para usted y su niño sordo conocer a una persona que haya sido sorda desde la infancia.

CAPITULO 6: COMO SER EL MEJOR ABOGADO DE SU NIÑO.
AUN CUANDO SEA NUEVO AL PROCESO

Hay muchos qué hacer cuando se sabe por primera vez que su niño es sordo. Requerirá expertos que diagnostiquen la deficiencia auditiva del niño y que le proporcionen la amplificación auditiva  apropiada. Necesitará encontrar maestros y terapeutas que trabajen con su niño y lo eduquen a usted. También tendrá que trabajar muy de cerca con su obra social, la cual le ayudará a cubrir un sinnúmero de nuevos gastos médicos.

Ejercer abogacía para su hijo requiere de visión, energía y dedicación. Cuando las cosas no salen bien, suele uno decepcionarse, pero cuando finalmente se logra alcanzar lo propuesto, es muy satisfactorio.

He aquí algunos consejos de padres que ya han recorrido estos pasos:

CONOZCA SUS DERECHOS

Por supuesto, usted y su niño tienen otros derechos además de los estipulados por la ley. Por ejemplo, tiene usted el derecho de ser tratado seria y respetuosamente por los profesionales que consulte.

También tiene usted que decidir qué es lo mejor para su hijo. Conforme usted teje el medio ambiente de su pequeño, encontrará educadores y profesionales que le darán su experiencia y apoyo. Sin embargo, encontrará otros que lo tratarán de persuadir a hacer cosas de otro modo, a pesar de que usted haya expresado su visión personal. (Estas personas sienten que su idea es mejor o es más fácil).

Usted no tiene por qué aceptar lo que las escuelas públicas u otros profesionales le dicen, si no es lo que usted desea para su hijo. Sin embargo, si usted desea algo diferente para su niño, tendrá que ejercer presión por medio de cartas, llamadas telefónicas e involucrar a los audiólogos y a otros médicos para obtener su apoyo. La abogacía que usted desempeñará para su niño es un reto continuo, pero usted se convertirá en el mejor y más poderoso mediador para su hijo durante toda su experiencia escolar.

HABILIDADES NECESARIAS

Al principio, usted podrá sentirse incómodo al cuestionar las ideas de los profesionales o de los maestros y educadores, pero en un corto plazo, estas acciones también serán más fáciles para usted.

Manténgase informado

Entre más preguntas haga, más sabrá y sentirá más confianza en sus decisiones. Al hacer más preguntas, usted se dará cuenta, por ejemplo, si su audiólogo tienen experiencia con niños y cuál es la filosofía del sistema escolar en cuanto a la educación del hipoacúsico se refiere.

Confíe en sus instintos

Si usted siente que los profesionales que está consultando no están tomando en serio sus preocupaciones, o si los auxiliares auditivos no están funcionando esta semana como lo hacían la semana pasada, debe tomar acción inmediatamente.

Sea persistente

Es posible que usted tenga que entrevistar a varios audiólogos y médicos hasta encontrar el adecuado. Es posible también que tenga que acudir a otras fuentes para obtener fondos para cubrir los gastos educativos.

Red o cadena informativa

Establezca comunicación con otras organizaciones locales, nacionales e internacionales; con escuelas y padres de niños sordos. Usted encontrará personas esmeradas que lo auxiliarán en sus decisiones, en la búsqueda de recursos y que le ayudarán a aprender lo necesario (ver Capítulo 9).

CUÍDESE USTED MISMO

Al mismo tiempo que atiende las necesidades de su hijo, es importante que no descuide las suyas propias. Atender a un bebé o a un niño pequeño tiene sus exigencias. Cuando se agregan evaluaciones, educación especial, y abogacía para su niño sordo, el trabajo suele volverse extenuante, especialmente si hay otros niños y otros compromisos en casa.

Dedicar un tiempo para usted, lo hará más eficaz y feliz. Entonces, haga su “tarea de felicidad” todos los días:

• Diviértase. En medio de todo lo que tiene que hacer, incluya en su horario diario, algo que le guste hacer, algo sencillo, como leer una revista o ir a caminar.
• Mantenga amistades. Visite a amigos o acuda a algún evento con su cónyuge o amistad sin la compañía de los niños. Bastará una comida o una visita al centro comercial. ¿Protestará el niño acerca de esto? Seguro que sí. ¿Se le pasará? ¡Absolutamente!
• Tome un paso a la vez. Lidie con los eventos de hoy, sólo hoy. Para mañana encontrará los recursos que necesita para resolver los problemas del día de mañana.
• Tenga paciencia. Muchos padres se sienten devastados al principio, y necesitan darse tiempo y paciencia para entender sus sentimientos.
• Comparta sus experiencias. Confiar en alguien le ayudará a mantener sus perspectivas y se sentirá mejor.

CAPITULO 7: UNA INTRODUCCIÓN A LA TECNOLOGÍA AUDITIVA MODERNA

ADELANTOS MODERNOS

       Aunque la tecnología disponible actualmente para las personas hipoacúsicas es efectiva, ésta experimenta mejoras día a día. Avances mayores se realizan continuamente para que aún niños con pérdidas auditivas severas y profundas puedan tener acceso a grandes cantidades de sonido que pueden ser utilizadas para el desarrollo del lenguaje oral.

La elección del audiólogo que trabajará con usted y su niño es de vital importancia. Elija a un audiólogo que tenga experiencia trabajando con niños y sea conocedor del tema de audífonos o auxiliares auditivos para pequeños.

Usted puede- y debe- tomar ventaja de la tecnología auditiva tan pronto como sepa de la pérdida auditiva de su niño, para que su pequeño pueda tener la más temprana oportunidad de aprender a escuchar. Ningún niño es muy chico para empezar, de hecho, entre más pronto se incremente la capacidad auditiva, las habilidades auditivas, del lenguaje y de articulación serán mejores.

COLOCACIÓN DE AUDIFONOS O AUXILIARES AUDITIVOS

Colocar los auxiliares auditivos a un niño no es un único evento, sino un proceso, Existen diferentes tipos de aparatos para diferentes pérdidas auditivas. Con la ayuda de su audiólogo, su niño probará varios tipos o varios ajustes de un mismo aparato antes de escoger el mejor auxiliar.

La limitada capacidad de un pequeño de describir lo que oye, es parte del reto. Podrá obtener más datos de las reacciones del niño ante los sonidos percibidos. Su audiólogo podrá hacer observaciones en las sesiones, pero sólo usted podrá observar a su hijo en una variedad de situaciones diariamente. Tome notas y compártalas con su audiólogo.

Una vez que los audífonos se hayan colocado, el niño necesitará tiempo para ajustarse a los nuevos sonidos y a la sensación de tener los auxiliares colocados dentro y/o detrás de sus oídos. Los niños más pequeños suelen tocarlos y hasta quitarlos del oído al principio. Si esto ocurre, vuélvalos a colocar calmadamente al mismo tiempo que distrae al niño con algo más interesante. Recuerde que tiene que ser paciente con su pequeño, ya que esta nueva situación puede ser frustrante para el niño inicialmente.

Usted también necesitará tiempo para adaptarse. Muchos padres se desaniman o se apenan al ver al niño usando auxiliares auditivos. Estos sentimientos son naturales y generalmente pasan con el tiempo.

Para asegurarse de que los auxiliares se encuentren siempre funcionando, mantenga una rutina de mantenimiento. Cuanto más pequeño sea el niño, más averías sufren los aparatos. Chequee los cables, que los controles no estén en “off” y que no haya “mermelada” en el micrófono. Recuerde chequear y cambiar las baterías frecuentemente. Pídale a su audiólogo que le prepare un juego de accesorios para el mantenimiento de los auxiliares en casa.

TIPOS DE AUXILIARES AUDITIVOS

Los auxiliares auditivos hacen que los sonidos sean más fuertes para que un niño con pérdida auditiva los pueda escuchar. El auxiliar auditivo consiste en un micrófono, un amplificador y un receptor, partes que amplifican el sonido dentro del canal auditivo. El auxiliar auditivo se coloca dentro del oído del niño y se puede remover en cualquier momento.

Los auxiliares auditivos son mejores hoy más que nunca. Proporcionan beneficios a casi todos los niños con pérdida auditiva, aún cuando ésta sea profunda. Hay muchos tipos de aparatos auditivos, todos con sus propias ventajas. Es importante considerar que la tecnología en auxiliares auditivos ha mejorado tanto, que proporcionan grandes beneficios y sonido de alta calidad.

Es posible que el audiólogo recomiende auxiliares para ambos oídos (amplificación binaural). Es importante ayudar al niño a usar el máximo residuo auditivo.

Audífonos convencionales o programables

Una de las primeras decisiones a tomar será la de elegir un auxiliar convencional análogo o programable, con un procesamiento análogo o digital de sonido. Los aparatos programables son más caros pero más precisos. Los convencionales ofrecen menos flexibilidad pero pueden ser muy poderosos para pérdidas profundas y son más económicos.

Audífonos análogos convencionales

El auxiliar convencional recibe el sonido y lo amplifica. Pueden ser lo suficientemente poderosos para una pérdida profunda. La cantidad de amplificación y el rango de frecuencias pueden ajustarse mediante controles y un destornillador. Estos ajustes permitirán que los aparatos concuerden con la pérdida auditiva del niño para brindarle lo óptimo.

Audífonos análogos programables

Estos auxiliares se “programan” por medio de un control computarizado para concordar con la pérdida auditiva. Como están computarizados, pueden ser ajustados más precisamente que los auxiliares convencionales. Procesan el sonido de manera similar que los aparatos análogos, pero el control computarizado ofrece un procesamiento de sonido más sofisticado. Algunos auxiliares programables tienen múltiples memorias.

Audífonos digitales programables

Estos aparatos procesan el sonido digitalmente. El sonido se convierte a un código digital, similar al usado en un tocadiscos compacto, antes de ser amplificado. Estos auxiliares típicamente tienen un circuito sofisticado de procesamiento acústico, el cual puede ser muy beneficioso para ciertos individuos, sobre todo cuando se tiene que discriminar lenguaje en ambientes ruidosos.

Sistema de frecuencia modulada (FM)

Los sistemas FM involucran a un hablante (típicamente el padre o el maestro), quien usa un transmisor o micrófono inalámbrico el cual trasmite una señal captada por el receptor que porta el niño. El FM se puede adaptar a los auxiliares auditivos o se puede usar como un auxiliar por sí solo.

El FM proporciona al niño acceso consistente del habla (especialmente en lugares ruidosos o cuando el hablante está a cierta distancia). El FM le da al niño estímulo auditivo constante, el cual le ayuda a desarrollar lenguaje.

Algunos audiólogos colocan sistemas de FM para que se usen en combinación con los auxiliares o sólo en situaciones específicas, cuando la discriminación auditiva es difícil (afuera, a la hora de la comida, en el auto). También pueden usarse como la única amplificación para los infantes.

Cómo escoger el mejor audífono para su niño

Usted querrá trabajar muy de cerca con su audiólogo infantil para decidir cuál es la mejor solución para su niño. Hay muchos factores que considerar. Los aparatos digitales pueden ser ajustados más precisamente y son más silenciosos, por lo tanto, muchos audiólogos los prefieren. Sin embargo, estos auxiliares son más caros. Si usted tiene que escoger entre dos análogos o un auxiliar digital, dos son mejores que uno solo. Los auxiliares análogos pueden ser la mejor opción para los niños con pérdida auditiva profunda, pues producen una mayor amplificación. Su audiólogo puede ayudarle a sortear las diferentes opciones.

IMPLANTES COCLEARES

Los avances en la tecnología actual en implantes cocleares ha hecho posible que tanto adultos como niños con perdidas severas o profundas, tengan acceso al sonido.

A diferencia de los auxiliares auditivos, que amplifican el sonido enviado por el oído externo, el implante envía señales eléctricas directamente al oído interno y al nervio auditivo. Esto se realiza mediante la inserción quirúrgica del implante dentro del oído interno. Todos los días, el niño coloca una unidad externa que se comunica con el implante, permitiendo al niño escuchar. Esta unidad externa se coloca detrás del oído y a veces se conecta a un aparatito que porta el paciente sobre su cuerpo. Contiene un pequeño procesador, una computadora, una pila o batería y se quita por las noches, antes de dormir.

En Estados Unidos, los implantes están aprobados por la FDA (Federal Drug Administration) para pacientes desde los 18 meses en adelante, aunque en algunos casos especiales se han implantado a bebés más pequeños.

Actualmente, los implantes cocleares se recomiendan para niños con pérdidas auditivas severas y profundas, y sólo si los auxiliares auditivos no están proporcionando beneficio suficiente para que el niño aprenda a hablar. Se recomienda que el niño tenga un período de uso de los auxiliares entre tres y seis meses antes de considerar un implante coclear.

Si el niño se beneficia con los auxiliares auditivos, entonces no será posiblemente, un candidato al implante coclear.

Los implantes cocleares son muy caros e involucran una operación quirúrgica, pero los resultados pueden ser formidables para el candidato adecuado. Usualmente los gastos estarían cubiertos por la obra social.

ACCESORIOS AUDITIVOS

Los accesorios auditivos auxiliares pueden atraer el sonido distante a la persona sorda por medio de un receptor. El portador puede sostener el receptor junto al oído, o puede colocarlo sobre una mesa o escritorio. Estos accesorios pueden ser solicitados en lugares públicos como los teatros. Estos sistemas también pueden ser portados por las personas para suplementar la función de los auxiliares auditivos o implantes cocleares. Para mayor información, pregunte a su audiólogo.

 CAPITULO 8: LA EVALUACIÓN AUDIOLÓGICA DE SU NIÑO

Es importante que la audición de su niño sea evaluada de manera minuciosa, en cuanto se detecte la pérdida auditiva. Entre más pronto tome usted acción, mayores serán las posibilidades de que su niño perciba el sonido y comprenda el significado del mismo.

Para obtener una evaluación completa, usted tendrá que encontrar a un audiólogo con suficiente experiencia en bebés y niños. Usted debe saber qué evaluaciones hay disponibles y qué involucran.

No todos los exámenes se pueden realizar en una sesión. Hay diferentes evaluaciones que se usan a diferentes edades y examinan distintos aspectos de la audición. Usted aprenderá con el tiempo.

A continuación hay información que le ayudará a encontrar a su audiólogo, así como datos acerca de los exámenes auditivos.

CÓMO ENCONTRAR UN AUDIÓLOGO

Un audiólogo evalúa la audición y recomienda el sistema de amplificación adecuado para ayudar a las personas a oír mejor. Muchos audiólogos trabajan con adultos que están perdiendo audición. Están acostumbrados a pacientes que les pueden decir qué es lo que escuchan, pueden comparar entre un sonido y otro, y les responden preguntas más fácilmente que los niños pequeños.

Evaluar la audición de bebés y niños pequeños es como una especialidad en sí misma. Estos pacientes no pueden responder preguntas o comparar sonidos. Un audiólogo que trabaja con niños busca sus respuestas en las actitudes del niño y evalúa directamente la respuesta infantil ante los sonidos. Los audiólogos pediátricos tienen capacitación especializada y experiencia con este tipo de evaluaciones.

PREGUNTAS PARA SU AUDIÓLOGO

Su audiólogo será un integrante vital de su equipo de profesionales. Usted querrá contactar a un audiólogo que colabore con usted y a quien no le importe contestar sus múltiples preguntas.

He aquí algunas preguntas que puede incluir en su entrevista:

• ¿Cuánta experiencia tiene evaluando y colocando auxiliares a niños pequeños?
• ¿Qué porcentaje de su trabajo está dedicado a la audiología pediátrica?
• ¿Está usted familiarizado con los sistemas FM? ¿Los recomienda para niños pequeños?
• ¿Qué tan pronto recomienda colocar auxiliares auditivos a los niños hipoacúsicos o anacúsicos? (EL audiólogo debe estar preparado para colocar auxiliares tan pronto como la sordera se detecte.)
• ¿Me podrá usted recomendar un terapeuta de lenguaje? ¿Programas de estimulación temprana? (Si no obtiene estas respuestas, lo más probable es que el audiólogo no tenga mucha experiencia pediátrica.)

EVALUACIONES AUDITIVAS COMUNES

Hay muchas variedades de exámenes auditivos y cada cual sirve su propósito. He aquí una introducción a algunos de los exámenes más comunes. Siéntase con la libertad de preguntar a su audiólogo para que le explique estas evaluaciones.

Cada evaluación le da nuevas indicaciones al audiólogo. En la mayoría de los casos, se necesitará una serie de evaluaciones sobre un período de un año o más, para descubrir la naturaleza y extensión de la deficiencia auditiva. ¿Será causada por un problema en el oído medio? ¿En la cóclea? ¿Es una pérdida profunda? ¿Abarca sólo ciertas frecuencias? ¿Cuál es el sonido más suave que percibe el niño? (umbral auditivo.)

Algunas preguntas que usted puede hacer cuando se está evaluando la audición de su niño.

• ¿Qué es lo que evalúa este examen?
• ¿Cómo funciona?
• ¿Por qué se efectúa esta evaluación ahora?
• ¿Qué respuestas está buscando?
• ¿Qué espera encontrar?
• ¿Cómo se interpretan los resultados?

Audiometría de potenciales evocados

En este examen auditivo se colocan unos electrodos sobre la cabeza de los pequeños para detectar la respuesta del cerebro ante los sonidos. El niño no tiene que responder activamente a los estímulos auditivos, por lo tanto, se utiliza para niños muy pequeñitos. Se puede usar aún si el niño duerme.

Audiometría de emisiones otoacústicas

En este examen se introduce una pequeña sonda en el canal auditivo para medir el eco proveniente del oído interno en respuesta al estímulo auditivo. Una cóclea normal produce su propia respuesta ante el sonido que llega al oído. Esta audiometría busca esta respuesta. Si no hay respuesta, una pérdida auditiva es probable.

Timpanometría

Esta evaluación mide el movimiento de la membrana timpánica así como la habilidad del oído medio de conducir el sonido hasta el oído interno. Este examen generalmente se realiza junto con la audiometría de emisiones otoacústicas o el examen de reflejos acústicos.

Evaluación de reflejos auditivos

En el oído normal, el músculo del estribo (huecesillo del oído medio) se contrae en respuesta a sonidos fuertes entre los 70 y 100 dB (decibeles). En esta evaluación, el audiólogo presenta un sonido fuerte y analiza si el niño presenta un reflejo acústico o no.

Audiometría de conductas observadas

Aquí, el audiólogo observa las reacciones y el cambio en las facciones del bebé ante los sonidos presentados para determinar lo que escucha. El audiólogo está entrenado para detectar lo que el bebé hace, como cambiar su succión, abrir los ojos o tratar de encontrar la fuente del sonido. Se puede usar con infantes, pero siempre con otros exámenes de apoyo.

Audiometría de refuerzo visual

Con esta evaluación, el audiólogo dirige la atención del niño hacia un juguete que se prende o se mueve cuando el niño lo mira como respuesta a un sonido que escuchó. Este examen se aplica a niños cuyas edades oscilan entre los seis meses y los dos años.

Audiometría de juego

Durante esta audiometría, el audiólogo enseña al niño a responder con un movimiento o acción cuando escucha el sonido.

Las audiometrías que requieren de una respuesta (conductas observadas, reforzamiento visual y de juego),se deben realizar con sonidos lingüísticos y tonos puros con diferentes alturas tonales y diferentes intensidades.

CAPITULO 9: RECURSOS

A continuación sigue una lista de organizaciones que le pueden ser útiles. Estos grupos le pueden ayudar a encontrar respuestas, escuelas, maestros, terapeútas, médicos y otras familias de niños con deficiencia auditiva en su área.

ORGANIZACIONES EN LA ARGENTINA

CAPITULO 10: GLOSARIO

El mundo de la pérdida auditiva está lleno de frases y palabras poco comunes. A continuación encontrará un breve glosario para familiarizarlo con el vocabulario.   Para hallar la descripción de una evaluación específica, vea el Capítulo 8.

Accesorios auxiliares auditivos

Cualquier tipo de aparato auditivo electrónico, incluyendo dispositivos personales, sistemas de FM, adaptaciones para el teléfono o televisión y señales de alarma o despertadores amplificados.

Adiestramiento auditivo

Es el proceso de educar a una persona con pérdida auditiva a utilizar al máximo su residuo auditivo. Generalmente involucra la tecnología (un auxiliar auditivo o un implante coclear) y entrenamiento para reconocer e interpretar los sonidos.

Anacusia o sordera total

Es una pérdida auditiva lo suficientemente severa que limita a una persona a entender el habla por medio de la audición.

Audiograma

Es el resultado obtenido de una evaluación audiológica por medio de un sistema de signos transcriptos en forma de gráfica. Señala las diferentes frecuencias que puede escuchar el niño. La intensidad se grafica de arriba hacia abajo y la frecuencia (tonos bajos a altos), se grafica de izquierda a derecha.

Audiometría a campo libre

Es la evaluación audiológica realizada dentro del cubículo del audiólogo, donde los estímulos auditivos se presentan por medio de unos parlantes; en contraste con aquella audiometría donde el niño se coloca auriculares y el sonido se presenta directamente al oído.

Audiólogo

Es el individuo titulado en ciencias auditivas y quien realiza exámenes auditivos, obtiene el grado de pérdida auditiva y coloca amplificación auditiva. Esta persona le puede dar información sobre auxiliares auditivos, implantes cocleares, así como otras intervenciones.

Auxiliar auditivo o audífono

Es un instrumento electrónico que amplifica y conduce el sonido. El auxiliar se basa en el residuo auditivo del individuo.

Comunicación total

Es la filosofía que emplea respaldo manual para el lenguaje oral.

Decibel (dB) Es la unidad de medida de intensidad del sonido.

Detección

Es la habilidad de percibir la presencia o ausencia de los sonidos. Es el paso básico de la audición. Otras habilidades más elevadas como la discriminación, identificación y reconocimiento de sonido, empiezan todas con la detección.

Educación Auditiva/ Oral

Método de instrucción basado en la idea de que la mayoría de las personas sordas pueden aprender a escuchar y a hablar con adiestramiento temprano, desarrollando así su potencial auditivo.

El enfoque de esta metodología es el de usar el canal auditivo para desarrollar lenguaje y articulación oral. El objetivo es desarrollar en cada niño, un ser independiente y miembro participante de la sociedad oyente a la que pertenece.

Espectro de sonidos lingüísticos

Es el rango de frecuencias dentro de las cuales ocurren los sonidos del habla.

Evaluación audiológica o audiometría

Es el conjunto de técnicas, tests o pruebas conducidas por el audiólogo para descubrir lo que el niño puede escuchar y recomendaciones sobre las medidas que se pueden adoptar.

Frecuencia

El sonido se produce por las ondas sonoras que hacen vibrar a la membrana timpánica. La frecuencia se refiere al número de vibraciones o ciclos por segundo en el sonido. Vibraciones rápidas producen tonos agudos y vibraciones más lentas producen tonos bajos.

Hertz (Hz)

Unidad de medida de frecuencia o el número de ciclos por segundo de la onda sonora.

Hipoacusia

Reducción de la sensibilidad auditiva que llega a interferir con las actividades escolares o de trabajo. Las personas hipoacúsicas pueden procesar bien los sonidos y el lenguaje con ayuda de auxiliares auditivos.

Implante coclear

Es el instrumento electrónico insertado quirúrgicamente que estimula los nervios auditivos del oído interno para ayudar al niño a oír y a procesar sonido y lenguaje. Los implantes cocleares típicamente se utilizan cuando la sordera es tan severa que los auxiliares convencionales proporcionan sólo una mínima ayuda.

Integración al sistema escolar regular

Es el proceso de integrar, parcial o totalmente, a los estudiantes con pérdidas auditivas en los sistemas públicos o privados de educación regular.

Lectura labio- facial

Es la destreza por la que un individuo comprende lo que se habla por medio de la observación de los labios y gestos del hablante.

Lenguaje auxiliado

Es un sistema oral que utiliza señas manuales para aclarar la lectura labiofacial. Estas señas le proporcionan al individuo sordo claves auxiliares acerca del mensaje del hablante. Este sistema no es un lenguaje distinto, por mérito propio como lo es el lenguaje manual o de señas.

Lenguaje manual o de señas

Es un lenguaje expresado por medio de señas, expresiones y gestos, sin lenguaje oral. El lenguaje de señas es un método lingüístico con su propio sistema de gramática y sintaxis, ajeno al lenguaje oral.

Otorrinolaringologo

Es el médico especialista en el tratamiento de alteraciones en el oído, nariz, garganta, cabeza y cuello.

Otólogo

Es el médico especializado en el diagnóstico y tratamiento de pérdidas auditivas y otras alteraciones del oído.

Programa para infantes y sus padres

Es el proceso de educación para padres e intervención para los bebés y niños pequeños con el objetivo de desarrollar lenguaje. Los padres aprenden las etapas de desarrollo del lenguaje y la manera más eficaz de ofrecer oportunidades lingüísticas a su niño.

Promedio de tonos puros

Es el promedio de sensibilidad auditiva obtenido matemáticamente en las frecuencias de 500, 1.000 y 2.000 Hz.

Retroalimentación auditiva

Es el silbido producido cuando el sonido amplificado de un micrófono se recicla, por ejemplo, el sonido agudo de un micrófono público o el de los auxiliares auditivos.  

Residuo auditivo

Se llama así a los restos auditivos funcionales de la cóclea, que permiten una audición residual.

Terapia auditiva- verbal

Este método promueve la audición y el lenguaje mediante sesiones de terapia individual, conjuntamente con la participación de los padres como facilitadores principales del desarrollo de lenguaje. Este método promueve objetivos similares a los de la educación oral.

Tono

Característica del sonido correspondiente a su espectro, número o frecuencia de ondas sonoras, la interpretación que el cerebro hace de la frecuencia física de una vibración sonora.

Tono puro

Es el sonido de una vibración simple con una sola frecuencia sin armónicos o sobretonos.

Umbral de audición

Es el sonido más tenue que percibe el niño.